Светлана Каримова, президент Национальной ассоциации организации больных редкими заболеваниями «Генетика», сообщила о том, что сейчас довольно тревожная ситуация с лечением пациентов с редкими заболеваниями в России. Дело в том, что регионы отказываются обеспечивать больных лекарствами и, не включают их в федеральный регистр больных с орфанными заболеваниями.
Каримова сообщила, что сложилась довольно непростая ситуация с обеспечением лекарствами пациентов с орфанными заболеваниями. Стоит сказать, что довольно печальная ситуация сложилась и с формированием регистров больных с довольно редкими заболеваниями.
В России принято считать редкими те заболевания, которые встречаются не более чем у десятка человек, на сто тысяч населения. И, по данным Минздрава, примерно десять тысяч россиян, страдают такими болезнями. А, менее шести тысяч из них- дети.
