Чиновники Минздравсоцразвития смогли оказать помощь тяжелобольному ребенку, испытывающему проблемы с квотой на лечение, после записи его матери в «Живом Журнале».
Пост матери тяжелобольного мальчика Богдана, попавший в топ блогов «Яндекса», принес неожиданный результат: с женщиной связались представители пресс-службы Минздравсоцразвития. После этого, несмотря на выходной день, проблема с квотой на высокотехнологичную операцию для ребенка была решена в течение нескольких часов.
10-месячный Богдан Смаглий страдает мукополисахаридозом 1-го типа, или синдромом Гурлера. Это редкое генетическое заболевание связано с отсутствием фермента, отвечающего за разложение ряда органических соединений в клетках. Результатом накопления этих веществ в организме являются тяжелейшие нарушения развития, которые при отсутствии необходимого лечения приводят к смерти больного в раннем детстве. Средняя продолжительность жизни пациентов с этим заболеванием – 10-12 лет.
Одним из способов лечения синдрома Гурлера является пересадка костного мозга здорового донора. Родителям Богдана повезло: подходящий трансплантат нашелся через 4 дня после сдачи анализов, причем в России (несмотря на то, что в нашей стране до сих пор нет национальной базы данных доноров костного мозга). Врачи Российской детской клинической больницы согласились взять ребенка на лечение и провести операцию, госпитализация была назначена на 17 апреля.
Проблемы возникли с квотой на высокотехнологичную медицинскую помощь, которую было необходимо получить в Минздравсоцразвития перед началом лечения. Несмотря на то, что все необходимые документы были поданы в срок, ответа из соответствующего департамента Минздрава не было. Звонки и факсы, направленные в министерство, оставались без ответа в течение полутора недель. Между тем, речь шла о ребенке с быстро прогрессирующим заболеванием, шансы на успех лечения которого таяли с каждым потерянным днем.
Рассказ матери Богдана Виктории о безуспешных попытках добиться внимания чиновников появился в ЖЖ в субботу, 18 апреля. Днем ранее Богдана должны были положить в РДКБ, однако из-за бездействия чиновников госпитализация была сорвана. Пост, собравший сотни комментариев, быстро поднялся в топ самых обсуждаемых сообщений и разошелся по блогосфере тысячами ссылок. Общественность, естественно, негодовала.
И тут случилось нечто неожиданное: в комментариях под одним из отзывов на сообщение Виктории появился анонимный пользователь, представившийся сотрудником пресс-службы Минздравсоцразвития, и попросил переслать ему контакты женщины. Спустя некоторое время мама Богдана написала о том, что ей действительно позвонили из Минздрава и, несмотря на выходные, обещали ускорить рассмотрение заявки на квоту. К утру понедельника квота была получена, и оставалось лишь тем или путем передать ее в РДК, сообщает Medportal.Ru.
